プレゼンター
田中聡さん（東京都）
「失ったものと見つけたもの：ALS患者としての6年間」
ALSを発症して6年、私は失われた能力に絶望しながらも、新しい生き方と目標を見つけてきました。この講演では、発症から進行、そして前向きに生きるために取り組んだ工夫や、医療と家族・職場の支えによって得た希望や気づきについて語ります。病気に立ち向かう中で得た教訓や姿勢が、皆さんの心に届くことを願っています。
古内孝行さん（埼玉県）
「ALSになっても歌いたい」
たかは2019年にALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症。首から下は動かないが、声はまだ無事で歌う事が出来ている。
介護福祉士のゆうきは絵本読み聞かせコラボ、福祉施設の出張歌レクなど介護職員としても働きながら活動中。
2022年9/29所沢ミューズにて初のコンサート。
アルバムCD「All Love Sings」発売。
たとえ身体の自由を失っても手を取り合えば、何処にだって行ける。好きな事もできる。この想いを伝えるために患者会などに赴き活動中。 たか&ゆうきはまだ、道の途中。
五味俊治さん（東京都）
「1日14時間以上、車椅子に座るALS患者」
私は、朝、起床してから毎日、14時間以上も車椅子に座り、視線操作作業をしております。私のALSは、球麻痺型なので、麻痺の進行が早く、この2年で手足は全く動かなくなりました。でも、TDパイロットを前にした車椅子での作業中は、病気を忘れております。何故なら、病気になる前に私自身が指先でiPadを操作していた、iPadの全機能が視線操作出来、夢中になれるからです。私がこれまで取った心理的工夫と技術をご紹介します。
谷口裕子さん（神奈川県）
「病人ループから抜け出せ！」
発症から8年間の心の変化、進行していく体、変わっていく生活、全てが変わっていく中で、いかに楽になれるか知恵を絞って、いかに面白がって生きていくか探っている様子をお話しします。気管切開をして寝たきりになってしまった今も発展途上！上手くいかないことは多いけど、めげない心は「鈍感力」で乗り切ります。
谷川彰英さん（千葉県）
「愚痴を言っても始まらない――「苦しみの連帯」ネットワーク」
私は2018年2月に突如体調を崩し、翌19年５月にＡＬＳの宣告を受けました。
生死の境をさまよいながら私は「生きる！」を選択しました。
死ねなかったからです。
生きようと心に決めた途端、道は開けました。本を書くことならできると考えひたすら伝の心に向かい続け、今年9月に出した『ＡＬＳ 苦しみの壁を超えてーー利他の心で生かされ生かす』はＡＬＳ宣告後、9冊目の著作になりました。
ＡＬＳと格闘する中で私は生まれ変わりました。
どのようにして「利他の心」に目覚め、「苦しみの連帯」ネットワークを目指すようになったかを語ります。
タイムスケジュール
13:00〜16:00 自分をプレゼン！+ZOOM
13:00 会場案内等
13:05 基調講演 自分をプレゼン実行委員長真下貴久さん
13:10 田中聡さん「失ったものと見つけたもの：ALS患者としての6年間」
13:40 古内孝行さん「ALSになっても歌いたい」
14:10 休憩20分
14:30 五味俊治さん「1日14時間以上、車椅子に座るALS患者」
15:00 谷口裕子さん「病人ループから抜け出せ！」
15:30 谷川彰英さん「愚痴を言っても始まらない――「苦しみの連帯」ネットワーク」
16:00 閉会挨拶
会場
会場:明治学院大学白金キャンパス2号館2302教室
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車椅子ご利用の方はこちらをご確認ください
2024年厚生労働省難病患者サポート事業
共催 自分をプレゼン実行委員会 NPO法人ICT救助隊
後援 一般社団法人日本ALS協会
協力 明治学院同窓会
Vol.10 自分をプレゼン！名古屋場所
DVDが出来上がりました。
長らく、お待たせして申し訳ありません。
メニューの[DVDお申し込み]からご購入いただけます。
Vol.11自分をプレゼン！@北関東もただいま、
編集作業しております。
今しばらく、お待ち下さい。
「自分をプレゼン！」では、プレゼンターがそれぞれの思いや生き方について、真正面からプレゼンテーションを行います。病気を告知されて間もない方や、呼吸器を付けられた方、支援者やボランティアの方々と「横のつながり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知る事ができるイベントとして、ぜひご活用いただければ幸いです。
出そうで出ない「あと一歩」をお手伝いします！
プレセンター・スタッフ募集中
自分をプレゼンを一緒に盛り上げてくれるスタッフ、
自分の経験や考えを多くの方に伝えたいという出演者を募集しています。
お気軽にご連絡ください。
【主催】自分をプレゼン実行委員会
【協力】NPO法人 ICT救助隊
